Malattie rare, a Trissino evento benefico dell’associazione “Mauro Baschirotto”

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Lunedì 20 luglio dalle ore 18 alle ore 20 presso l‘Istituto di Formazione Professionale di Trissino avrà luogo un evento benefico a sostegno della ricerca, alla presenza di un limitato numero di persone, come da protocollo Covid-19, in diretta sui social Facebook e Instagram dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”.

Nel corso della serata sarà presentato il progetto e verranno distribuiti bellissimi premi durante un aperitivo e un brindisi che, per il momento, sostituiscono la cena programmata il 20 marzo scorso e poi rinviata a causa della pandemia. Le donazioni raccolte in occasione dell’evento saranno raddoppiate dalla Fondazione Mediolanum.

Giada è una bellissima bimba di 5 anni della provincia di Vicenza. La sua pelle dovrebbe avere la bellezza delle gemme, come la giada di cui porta il nome poetico e dolce, pietra amata in tutto il mondo e ricercatissima in Oriente. Sul suo corpo invece c’è un’enorme macchia scura, il Nevo Melanocitico Gigante congenito.

Si tratta di una forma rara di tipo neoplastico che copre gran parte della pelle dei bimbi che ne sono colpiti. Questa malformazione appare già alla nascita o nei primi giorni di vita in un neonato ogni 30.000-50.000, sotto forma di grandi macchie scure che si estendono sul volto, sul dorso e sul bacino, alle quali si aggiungono molti altri nei, chiamati satelliti. L’unico efficace rimedio attualmente consiste nella rimozione chirurgica ripetuta più volte della parte malata, che viene sostituita con pelle del paziente precedentemente espansa. Si tratta di cure dolorose e complesse ma necessarie, perché questa neoplasia potrebbe trasformarsi in melanoma e quindi diventare maligna con le conseguenze immaginabili.

Giada, in cinque anni di vita, ha dovuto affrontare ben 10 interventi chirurgici, i primi all’Istituto pediatrico Bambin Gesù di Roma, con sacrifici inenarrabili, gli ultimi all’ULSS 8 di Vicenza, grazie alla disponibilità del Dr. Maurizio Pegoraro, già primario della Chiurgia Plastica.

Per individuare una cura meno invasiva e possibilmente risolutiva, per la loro piccola e per altri bimbi, Alessandra e Oscar, genitori di Giada stanno sensibilizzando l’opinione pubblica a sostegno del progetto di ricerca sul Nevo Melanocitico, condotto dai ricercatori dell’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” BIRD di Costozza di Longare, presso il proprio laboratorio di Genetica Medica, in collaborazione con prestigiosi Centri universitari.

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